Добрых дней, крепости тела и тепла душ всем камрадам!
Не являясь профессиональным психологом, решил всё-таки рискнуть поднять одну психологическую тему — преодоление хронических заболеваний. Отличительной чертой этих болезней является их длительное течение и, зачастую, трудность излечения. Как по такому случаю говорят дерматологи: «От этого не умрёшь — всю жизнь мучиться будешь» Именно поэтому решимость и многие другие важные вещи отступают здесь на второй план. Чтобы жить с хроническим заболеванием или увечьем, прежде всего необходима Воля, настоящее неистребимое упорство. Вот эту зверюгу и надо суметь в себе вырастить.
Кто заинтересовался — добро пожаловать под кат

Заранее прошу простить, если мои заявления покажутся безапелляционными или жёсткими. Во многом, на бумаге, так оно и есть. В жизни всё сложнее и, порой, страшнее, многое приходится делать по обстоятельствам.
По конкретным диагнозам могу ответить общими словами или в личку. Если есть конкретные вопросы — лучше уточнить мою компетентность в данном вопросе и описать ситуацию (разумеется, лучше это делать в личке, но в случае обоюдного согласия кое-сто могу вынести в основной материал как дополнения). Всё, о чём я пишу, взято либо из личного опыта, либо из наблюдения знакомых. Ни одно заявление не является голословным, но не обязательно является правильным.
Итак, начнём с детского возраста. (это специфика, многие советы для взрослых можно применять и к детям, но здесь — только о детском и подростковом возрасте)
По сути восприятия ребёнком заболевания сказать мало что — слишком всё индивидуально. Но первое, что придётся преодолевать ребёнку и родителям — это двойственность «хочу-надо» и страх, а чуть позже (и не обязательно, но бывает) — страх, презрение и насмешки окружающих (как сверстников, так и взрослых). И тут на первом месте стоит развитие самодисциплины. Ребёнка придётся приучать к жесткому соблюдению определённых сценариев (графику приёма препаратов, ограничениях в еде и действиях, умолчанию некоторых подробностей на людях). С одной стороны это -дополнительный стресс, с другой — «синдром излишней любви» (а точнее — попустительство и гиперопека) могут иметь печальные последствия. Всё очень индивидуально, но один из основных постулатов — линия воспитания должна быть единой, взрослые никогда не должны спорить в стиле «да чего? да ладно? да они другие...» при ребёнке.
К ребёнку нужно проявлять участие и сочувствие (особенно в острые моменты — делать всё, вплоть до «объять со всех сторон», как очень образно и точно однажды выразился один из камрадов в комментарии к моему материалу о детских страхах.) Но нельзя жалеть, нельзя охать в стиле «как же допустили, что же теперь делать». Ребёнок не должен видеть слёз близких! Иначе его начнёт грызть СТРАХ. Приведу довольно банальный пример. Приступ бронхиальной астмы. Были времена, когда родителям никто не объяснял, сто проблемы во время приступа не со вдохом, а с выдохом. Ребёнок дышит макушками лёгких, не имея возможности полноценно выдохнуть. Но он-то ощущает это как невозможность вдохнуть! И, видя слёзы матери он остро ощущает возле себя Смерть! А когда это повторяется раз в сутки на протяжении недели? Тут и ума сойти недолго в самом прямом смысле, и бороться перестать. Посему: установка «Мы с тобой! Мы сможем! Всё будет хорошо!»
На фоне прочего, ребёнка с хроническим заболеванием стоит несколько больше баловать. Это может вызвать протест других детей в семье. Поэтому выход вижу следующий: устраивать примерно раз в неделю всем маленький праздник. Выход на природу (если есть возможность и нет противопоказаний), обед с не рекомендуемыми, но допустимыми продуктами, да мало ли «мелкого, но приятного» можно изобрести. И это очень важно!
Когда ребёнок подрастает, порой возникает проблема адаптации его среди сверстников. Он может чего-то не уметь, по другому общаться. Результатом этого, а также специфики заболевания, часто становится отторжение его (особенно в школе). Если у него есть друзья, то пусть почаще приходят в гости, если допустимо по медицинским показателям — даже в острый период (я знаю, что это непросто для родителей, но фраза «Ничего, подождут, у тебя ещё много друзей будет» — ложь! Не будет уже таких никогда! Самые верные друзья — это те, что с детства).
Отдельный вопрос — родители сверстников. Тут надо быть очень внимательным и готовым резко очертить границу. Есть заболевания, которые незаслуженно считают опасными, есть те, которые таковыми и являются, а есть те, что просто неприемлемы для многих обывателей. Псориаз, нейродермит, к примеру. Не заразно, но выглядит неприятно. Можно услышать от соседей: «Мы против того, чтобы ваш(а) дружили, появлялись...» Тут можно объяснять, можно и осадить. Например (согласен, что жестоко): «Тогда пусть ваш выходит из дома только с огнемётом и сжигает всех прохожих — он ведь не знает, кто чем может болеть. Его, правда, через несколько часов пристрелят, как бешеного пса, но Вы можете до последнего упиваться собственной правотой!»
Больше бывайте на природе, если есть такая возможность! Когда ребёнок вырастает (лет с 10 уж точно), у него появится осознанная потребность в успешности. Это очень полезно, но нужно решить, что делать. ИМХО: творчество — это замечательно, но ребёнку, а особенно — подростку необходимо чувство победителя. Если нет прямых медицинских противопоказаний, пусть занимается спортом. Правда, тут важна оговорка — лучше не соревновательным. Пусть это будет ходьба, бег, «железо» (именно там надо преодолеть себя — имею пример тех, кто «выковал себя», имея в активе сильные ограничения по ДЦП). Если нет возможностей — вполне сойдут и шахматы. Тут поможет компьютер: он не выражает ни торжества, ни презрения, есть программы, позволяющие настроить почти любой уровень игры. Но следует соблюдать осторожность, особенно в социальных сетях. Я именно о проявлении зависимости от компьютера и эскапизму.
Нужно быть готовым к тому, что ребёнок должен получить специфические навыки (измерение давления, уровня сахара, проведение инъекций самому себе и т. п.)
О тех, кому жизни отпущено мало по времени, я скажу в самом конце материала — тут разницы в возрасте нет.

Теперь о нас — взрослых.
Если «хроника» настигает во взрослом возрасте, то зачастую первыми реакциями является обида (как же так!) и страх. Вот тут и придёт время переступить через себя. Должна «бить» установка: «Я могу! Я борюсь и выздоравливаю!» Именно так я всегда стремлюсь называть себя и других — не пациенты, не больные, а выздоравливающие. Очень способствует. Кстати, внушить это детям тоже очень полезно.
Придётся подготовить себя к тому, что общество может начать относиться к Вам с презрением и страхом. Возможно, придётся (не для всех заболеваний, но такие есть — ВИЧ, гепатиты, туберкулёз) многие медицинские манипуляции освоить самому выздоравливающему и его близким. Не хотелось об этом писать, но бывают случаи, когда врачи или (чаще) медсёстры отказываются (не всегда напрямую) делать уколы (давайте, Вы руки вымоете, сами поставите, а я запишу, что поставлено дома). Причина — страх и чувство безнаказанности. Банальный пример — вирусные гепатиты. Особенно показательна ситуация по гепатиту «С». С одной стороны, он менее опасен в плане заражения, хоть и сложнее, чем «В» в плане лечения, а с другой — не является социально опасным заболеванием (по крайней мере, до недавнего времени не был), а как итог — нет федеральной программы лечения, в лучшем случае — региональные. Но медперсонал шарахается как от чумы (в самом буквальном смысле). Про предвзятое отношение со стороны медперсонала к людям с «неудобными» заболеваниями я даже не говорю — притча во языцех уже стала. Можно портить себе нервы и бороться сразу, можно запомнить и поохотиться потом — на усмотрение выздоравливающего. Но в целом ряде случаев лучше будет научиться самому. И тут — долой страх! Мы — сверхчеловеки — всё сумеем, всему научимся и всё преодолеем!
Теперь о тематических сайтах. Тут многое зависит от психики и воли выздоравливающего. ИМХО: если речь не идёт о консультациях с медиками, то от них больше вреда, чем пользы — выздоравливающий, видя кучу противоречивого материала, начинает сомневаться в собственных силах. Поэтому, выход вижу в том, что если человек не очень силён духом, лучше будет, если на сайтах будут общаться его близкие. А ему давать выжимки: эффективность препаратов в сравнении, рекомендации медиков… Но с обязательной уверенностью «в наших силах».
Ещё пару советов для родственников.
Очень хорошо на выздоравливающего действует природа. Если выздоравливающий не может выбраться в лес, на поле, к реке, то пусть хотя бы получит букет, веточки, камушки, вид неба. Выглядит очень по-детски, но это правда. Я имею именно ощущение остроты жизни. Никто из нас не знает своего часа, но жизнь должна быть длинной не по часам, а по наполненности. Полна так, чтобы у порога смерти человек всегда мог сказать, что жизнь прекрасна. Надо быть готовым к помощи выздоравливающему с этими прогулками, особенно если человек хочет заночевать в лес (степи, предгорьях). Даже если очень не хочется туда тащиться — идите! Будьте готовы, что опекаемого придётся тащить обратно на себе (бывает, с людьми банально приключается приступ агорафобии или кислородное отравление, особенно после длительных отлёжек в закрытых помещениях). Берите с собой препараты, которые могут снять обострение.
Кстати, при целом ряде заболеваний выздоравливающие могут стать психологически несносными. Да и просто при длительных заболеваниях бывает. Виною тому и психологическое давление обстановки, и побочные эффекты лекарств, и боли (даже не сильные, но длительные боли способны измотать человека, «истрепав» его психику). Старайтесь «не нагнетать». Это значит — отринуть эмоции и следовать логике. Очень трудно, я это знаю, особенно когда долго тянется. но если начинать решать на эмоциях, будет ещё хуже.
Что касается выздоравливающих, то есть совет тем, ко собирается начать лечение. Во-первых, при наличии возможности (теперь в первую, к сожалению, очередь, финансовой) — не затягивайте, особенно если заболевание инфекционное. Дело не только в том, что запущенную болезнь лечить сложнее. Но и в том, что рядом — Ваши близкие, которые имеют риск заразиться. Это тоже большой стресс для всех, но особенно — для детей. Не всегда им можно объяснить, что мама (папа) не перестали их любить, что их охлаждение в проявлении своей любви — лишь форма заботы о них — необходимая мера безопасности.
Кстати, если позволяет организм и специфика заболевания, то перед началом лечения не худо бы «чучу отчебучить» — очень морально поддержит в дальнейшем. Например, с аквалангом нырнуть, с парашютом прыгнуть, просто в поход сходить. Только совет: лучше это делать со спортсменами, а не с «круизными» организациями. У спортсменов, в большинстве случаев техника надёжнее. Да и врач в группе, как правило, имеется.

Ну и в заключении — о самом тяжёлом и тяжёлых. Я имею в виду людей, которые имеют по-настоящему неизлечимые формы заболеваний, а также тех, у кого очень тяжёлое течение. Зачастую они могут функционировать только лёжа, да ещё и с жизнеобеспечением. Тут я советовать не могу — нет достаточной компетенции в вопросе. Но если есть возможность облегчить последние дни, то ею надо воспользоваться.
Слышал такую историю: был начальник подразделения. Не сказать, что совсем душа коллектива, но уважаемый в цеху человек. Схватил он онкологию, спохватились поздно. Он знал примерно, сколько ему осталось. И на очередном коллективном праздновании сидел, пил, улыбался и тихо плакал. Утешать здесь бесполезно. Но иногда ещё возможно осуществить какое-нибудь желание, которое почти стало мечтой. Часто бывает так, что человек не хочет умирать в больнице. Может, стоит помочь, если врачи бессильны. В этих условиях люди идут к разным врачевателям, целителям, колдунам, шаманам. Ну, коль официальная медицина расписалась в невозможности что-либо сделать — пусть так. Только выбирайте не по деньгам, а по отношению. Тут трудно посоветовать, ибо настоящие целители встречаются достаточно редко.
Теперь о детях в таких условиях. Они не должны видеть Ваших слёз! Никогда! Пусть их короткая жизнь будет по-максимуму наполнена радостью, насколько это вообще возможно.

Есть ещё такой вопрос, как вина. Бывает так, что люди пострадавшие от других, не могут восстановить справедливость, ни даже законность. Но надеются на помощь близких. Тут тоже очень тонко. Я ни в коем случае не призываю самим творить возмездие, но и отговаривать не решусь. Только помните — объект возмездия захочет сопротивляться и будет по-своему прав. Ну а кто окажется прав по-настоящему — пусть решит Жизнь.

Всё, что я написал — не голословно. Возможно, в каких-то аспектах мои советы не верны. Я готов к полемике и конструктивной критике. Если это поможет хоть кому-нибудь. Очень хотелось бы, чтобы в этом не было необходимости, но в жизни так очень редко случается.

Всем здравия, силы тела и духа, остроты Жизни! Помните, что, несмотря ни на что, Жизнь прекрасна!